Persoanele cu boală celiacă din România pot primi protecție. Ce măsuri se vor lua
La depunerea propunerii legislative privind protecția persoanelor cu boală celiacă din România, deputatul Ileana Cristina Dumitrache a făcut următoarea declarație de presă:
“Urmarea acţiunilor întreprinse de către Asociația Română pentru Intoleranță la Gluten, pentru sensibilizarea populației și autorităților cu privire la incidența crescută a bolii celiace, împreună cu preşedintele Comisiei pentru sănătate şi familie a Camerei Deputaţilor, domnul conf.dr. Buicu Florin, şi cu sprijinul a 135 de deputaţi, în majoritate membri ai Grupului parlamentar al PSD din Camera Deputaţilor, am depus spre dezbatere proiectul privind Protecția Persoanelor cu Boală Celiacă din România.
Obiectivul prezentului proiect este acela de a crea baza legală pentru construcția unui cadru favorabil și decent pentru siguranța vieții și pentru respectarea drepturilor fundamentale, în condiții de nediscriminare, ale persoanelor diagnosticate cu boala celiacă (intoleranța severă la gluten).
Boala celiacă sau intoleranța la gluten este o condiție autoimună permanentă, care apare la persoanele al căror organism nu poate tolera glutenul, dar de cele mai multe ori boala rămâne nediagnosticată. Există deja statistici concludente asupra incidenței crescute a bolii celiace și asupra efectelor subdiagnosticării acesteia.
Astfel, în 85% dintre cazuri boala nu este tratată sau este incorect diagnosticată, ceea ce poate duce la complicaţii pe termen lung. Boala poate apărea la orice vârstă, însă în ţara noastră cei mai afectaţi sunt copiii.
La nivel european, în medie 1 din 100 de persoane are boală celiacă, cei mai puțini fiind în Germania (0,3%) și cei mai mulți în Finlanda (2,4%). În Europa, 12%-15% dintre persoanele cu boala celiacă ajung să fie diagnosticate. Raportul bărbați-femei cu boala celiacă este de 1:2 la un bărbat cu boala celiacă, cel puțin două femei suferă de aceeași patologie.
În România, aproximativ 5% dintre persoanele cu risc sunt diagnosticate. În acest moment, aproximativ 8.000 de copii se află în evidență ca având boala celiacă. Însă, numărul acestora este mai mare, Centrul de Management pentru Boala Celiacă (din cadrul Institutului Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului Alessandrescu-Rusescu) estimând că până la 200.000 de persoane au boala.
Numărul exact al bolnavilor nu este cunoscut, deoarece nu există un registru național al bolnavilor şi acest aspect este reglementat de prezentul proiect legislativ.
Boala celiacă nu se vindecă, iar singurul tratament viabil este regimul strict fără gluten pe tot parcursul vieții. Pentru aceasta, propunem ca persoanele, adulți și copii, diagnosticate cu boala celiacă să primească un stimulent alimentar lunar în valoare de 300 de lei, acordat sub forma tichetelor de masă/bonuri de alimente.
Ca atare, din nevoia de a promova și urgenta procedura de diagnosticare a bolii celiace, precum și pentru a acționa pentru prevenirea apariției bolii, înaintea instalării complicaţiilor, pentru că este mai bine să previi decât să tratezi, s-a născut acest proiect legislativ care, sperăm, va duce la îmbunătățirea calităţii vieții persoanelor cu boală celiacă, la rezolvarea problemei integrării sociale în școală și muncă a celor cu intoleranţă la gluten, creând totodată canalele prin care informațiile de actualitate despre boala celiacă să ajungă la medicii de familie și la medicii specialiști din toată țara”.
